Sindrome di Tourette, questa sconosciuta (in Italia)

Cosa è la sindrome di Tourette?

La Sindrome di Tourette è una sindrome di origine neurologica che qualcuno ama definire “rara e incurabile”. Questa dicitura, però, ha poco, di vero. Con la nostra Associazione Ast-Sit, infatti, dal 2007 a oggi abbiamo scoperto che i tourettici sono molti di più di quanto si pensasse anni fa.

Peraltro, la dicitura “incurabile” non si addice proprio, alla nostra sindrome. Più avanti vedremo perché.

Ora vediamo, invece, quali sono i sintomi che la caratterizzano.

Sintomi della Sindrome di Tourette

La prima domanda che molti mi pongono, quando mi scrivono in privato, è: secondo te, con questi sintomi che ho, è Tourette?

La mia risposta è sempre la stessa:

occorre che tu ne parli vis à vis con un nostro esperto.

Perché? Perché la sindrome di Tourette è una sindrome complessa. Non per niente, Alexander Lurija, fondatore della neuropsicologia, in una lettera privata al compianto Oliver Sacks scrisse che

“la conoscenza di tale sindrome amplierà necessariamente, e di molto, la nostra comprensione della natura umana, in generale. Non conosco nessun’altra sindrome che abbia un interesse paragonabile.”

Questa frase è talmente significativa che l’abbiamo presa come motto per la nostra Onlus.

sindrome di Tourette

sindrome di Tourette

Quindi quali sono i sintomi e segni della Tourette?

La Tourette si caratterizza per tic complessi, innanzi tutto. Tic motori, vocali e facciali. Tic che possono essere di lieve entità o di elevata intensità, tanto da arrivare a compromettere la normale quotidianità del tourettico.

Si può andare da grugniti e soffi col naso a smorfie, scatti con il collo, saltelli, schiaffeggi e altro.

Per quanto questi elementi e sintomi, negli anni, siano stati spesso ridicolizzati da film e comici, fino a renderli un classico dell’ilarità a basso costo, possono diventare davvero invalidanti.

Ma non è tutto.

Ai tic, molto spesso, si associano disturbi ossessivo compulsivi. E anche questi possono rivelarsi invalidanti.

Per capirci, si tratta di quelle “particolarità” che contraddistinguono il Detective Monk. In pratica, se lievi, da fuori possono sembrare vezzi, manie, stranezze, ma hanno origini complesse.

Tutto parte da pensieri intrusivi, negativi, che generano sensazioni molto spiacevoli, in chi li ha. E questa è la parte “ossessiva”. Questo disagio dà vita, allora, alla parte “compulsiva”, ovvero gesti e rituali che, in teoria dovrebbero lenire l’ansia e scacciare i pensieri “ossessivi”. Il problema è che avviene l’esatto contrario. E uno alimenta l’altro, in un circolo vizioso a volte davvero invalidante.

Il soggetto è consapevole di come tutto questo funzioni, ma spesso fa fatica a fermarsi.

Se aggiungiamo anche il disturbo da deficit di attenzione e iperattività (ADHD), il quadro sembra completo, ma non è così. Occorre inserire anche dispercezioni sensoriali, qualche disturbo specifico dell’apprendimento (i DSA, come dislessia, disgrafia, discalculia…), l’ecolalia (ovvero la ripetizione mentale o verbale di frasi o musiche ascoltate, tipico anche dell’autismo), la coprolalia (la famosa, ma rara, spinta a dire parolacce o fare gesti inconsulti) e un altro po’ di cosette, per capire meglio cos’è la Tourette.

Ovvio, non tutti noi tourettici abbiamo questo insieme di sintomi, ma la maggior parte sì.

Leggendo tutto questo, la prima cosa che viene in mente è: ok, il tourettico è una persona con problemi psicologici e deficit cognitivi. La verità è diametralmente opposta, invece.

Moltissimi tourettici mostrano spiccate capacità artistiche e quozienti intellettivi al di sopra della norma!

Suona strano? Sei in confusione? Lurija ce l’ha detto che è una sindrome complessa e affascinante, giusto? 🙂

Quali sono le cause della Sindrome di Tourette?

Ma da cosa deriva, tutto questo?

Ancora non si sa, con precisione. Di sicuro si sa che sono coinvolti squilibri nei livelli dei neurotrasmettitori. In particolar modo di dopamina, serotonina e acetilcolina.

Interessanti scoperte, peraltro condotte dal Prof. Bortolato, per anni parte del nostro Comitato Scientifico, hanno mostrato importanti interazioni del testosterone. Questo spiegherebbe anche perché la Tourette sia più spesso presente in soggetti maschi.

La presenza di sintomi tourettici in figli di tourettici ha aperto, invece, la strada a studi genetici, per verificare le percentuali di ereditarietà, che sembrano abbastanza alte.

Avrai capito, però, dai tempi verbali che ho utilizzato, che tutto è ancora in fase di studio e di approfondimento.

Nonostante siano passati molti anni dalla scoperta della Tourette, infatti, in realtà i passi fatti sinora sono pochi, almeno a mio avviso. E questo perché, nel tempo, è stata messa in disparte, quasi “snobbata”. Soprattutto in Italia, dove è ancora poco conosciuta, anche tra gli esperti di settore.

Ecco perché, come Onlus, ci battiamo non solo per fornire supporto scientifico, ai nostri Soci, ma anche per diffondere una corretta informazione e un supporto per le ricerche.

La Tourette è stata scoperta nel 1700, dal medico Itard, che ebbe grandi intuizioni. Poi, però, venne dimenticata per alcuni anni e solo nel 1800 venne presa di nuovo in considerazione da Gilles de la Tourette, che le diede il nome.

Quali sono le soluzioni e rimedi della Sindrome di Tourette?

Le soluzioni per la Tourette sono di varia natura.

Come prima ipotesi, chiaramente, si pensa alla terapia farmacologia, ma è sbagliato.

I farmaci, per noi, servono a poco o nulla. Possono essere utilizzati in casi di sintomi particolarmente aggressivi, su adulti, in dosi blande, ma solo come supporto per permettere l’applicazione di quella che la nostra Onlus utilizza da sempre come “cura”: la neuroriaducazione.

Prima di tutto, perché “cura” è tra virgolette? Perché la Sindrome di Tourette non è una malattia, ma appunto una sindrome, dunque è un insieme di sintomi.

Non essendo una malattia in sé, non può essere curata. Gli schemi di pensiero di un tourettico (creatività, pensiero arborescente, astrazione…) non può e non deve essere modificata. È il motore del tourettico, la sua identità.

Per questo motivo i farmaci sono da evitare il più possibile. I farmaci inibiscono queste attività cerebrali che, invece, il tourettico ha tutto il diritto di mantenere, per vivere la sua vita nel migliore dei modi.

Ecco, dunque, che si interviene direttamente sul sistema nervoso, con esercizi non invasivi di neurorieducazione. Il nostro è un sistema nervoso plastico, può essere rieducato a ogni età. Basti pensare a come riescano, molte vittime di ictus, a compensare i danni subìti con soluzioni del tutto inattese.

Ovvio: se si interviene da piccoli, con i tourettici, è più facile rieducare il sistema nervoso, ancora giovane e in fase di sviluppo. Da adulti è più impegnativo e non sempre si riesce a gestire tutto. Per questo motivo ci battiamo, noi di Ast-Sit, per una corretta informazione in materia, a livello nazionale.

Ma quali sono, questi esercizi?

Dipende da caso a caso. Dipende dai disturbi che il tourettico vuole gestire o eliminare. Gli esercizi fanno capo al metodo Delcato, alla terapia razional-emotiva, alla terapia cognitivo-comportamentale e così via.

Fonti di approfondimento

Se vuoi conoscere meglio la nostra Sindrome, ti consiglio di visitare il sito della nostra Onlus Ast-Sit e di leggere il libro del Prof. Gianfranco Morciano, massimo esperto di Tourette, in Italia, e fondatore della nostra Onlus, “Tic ed altre risposte compensative”. Se vuoi conoscere un po’ meglio il mondo del tourettico da “dentro”, dal punto di vista di un tourettico, divertendoti, puoi anche leggere la mia trilogia di thriller psicologici: il protagonista è proprio un tourettico.

Roberto P. Tartaglia

Sono un giornalista e autore di romanzi. Tourettico, attualmente Presidente della Onlus Associazione Sindrome di Tourette – Siamo In Tanti (Ast-Sit). Membro del Mensa – The high I.Q. Society e lfie coach membro dell’Internationa Coach Federation. Sono il fondatore dei siti www.sereniefelici.it, www.viverediscrittura e www.robertotartaglia.com.

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